Как пациенты с болезнью Альцгеймера получают медицинскую помощь в отдаленных сообществах.
Поскольку все больше людей живут дольше, больше калифорнийцев имеет риск столкнуться с болезнью Альцгеймера, чем когда-либо. По прогнозам, число людей, живущих с болезнью Альцгеймера и связанными с ней деменциями (ADRD), удвоится в течение следующих 20 лет.
Калифорнийцы, живущие в сельских и отдаленных регионах, сталкиваются с дополнительными проблемами в доступе к профилактическим, скрининговым, диагностическим услугам и услугам по уходу, поставщикам медицинских услуг и ресурсам по сравнению с калифорнийцами, живущими в городских поселениях. Приходя к специалистам по ADRD, которые могут поставить диагноз, приходится долго ждать. Отсутствие общественного транспорта означает более длительные поездки на работу, чтобы получить доступ к этим важнейшим медицинским услугам и ресурсам. Это может повлиять не только на человека, испытывающего признаки болезни Альцгеймера, но и на его семью.
На специальном брифинге EMS для этнических СМИ 13 июня поставщики медицинских услуг, исследователи и защитники болезни Альцгеймера обсудили, как они работают над устранением неравенства в доступе и удовлетворением потребностей малообеспеченных сельских сообществ Калифорнии по мере старения и роста ее населения.
“Поскольку болезнь Альцгеймера сейчас является второй по значимости причиной смерти жителей Калифорнии (где проживает больше людей в возрасте 65 лет и старше, чем в любом другом штате), препятствия на пути лечения стали более пагубными, чем когда-либо,” – сказала доктор Рита Нгуен, помощник врача здравоохранения штата Калифорния и директор по охране здоровья населения Департамента общественного здравоохранения Калифорнии (CDPH).
В 2019 году с болезнью Альцгеймера жили 660 000 калифорнийцев; ожидается, что к 2040 году это число увеличится более чем вдвое и составит почти 1,5 миллиона.
Хотя в сельской Калифорнии проживает всего 6% (или 2,3 миллиона) жителей штата, жители этих районов также старше своих городских сверстников, они более географически изолированы от клиник, лиц, осуществляющих уход, и специалистов и более склонны к факторам риска болезни Альцгеймера, таким как болезни сердца, гипертония и диабет.
“Главный хирург подчеркнул огромное влияние, которое одиночество оказывает на состояние здоровья,” — отметила Рита Нгуен, добавив, что стигма вокруг болезни Альцгеймера усугубляет изоляцию, которую испытывают многие, несмотря на тот факт, что большинство калифорнийцев связаны с кем-то с болезнью Альцгеймера.
В ответ CDPH запустил Take on a Alzheimer’s — первую в масштабе штата кампанию, направленную на снижение стигмы вокруг этой болезни и обучение калифорнийцев тому, как ее обнаружить и что делать после постановки диагноза.
“В нашем собственном исследовании барьеров доступа к Medicaid, крупнейшему плательщику доступа к долгосрочному медицинскому обслуживанию в США, приняли участие более 40 фокус-групп и более 100 индивидуальных интервью,” — сказала Хагар Дикман, старший адвокат в Justice in Aging. “Мы обнаружили по всему штату, что люди с низким доходом, страдающие болезнью Альцгеймера и деменцией средней и поздней стадии, особенно в сельской местности, как правило, не имеют возможности получить доступ к программам по общественному и личному уходу.”
“Крупнейшая в Калифорнии программа по уходу на дому для взрослых с низким доходом — Службы поддержки на дому (In-Home Support Services), обслуживает 700 000 человек и меет важное значение для удержания взрослых в обществе и вне домов престарелых, но она осуществляется самостоятельно. Пользователи подают заявки, находят, нанимают, контролируют и увольняют своих опекунов, а у 70% пользователей есть семейный опекун,” — пояснила она. “Но это не работает для тех, кто не может управлять своим уходом самостоятельно.”
Другие программы Medicaid, такие как Assisted Living Waivers, доступные только в 15 из 58 округов Калифорнии, могут иметь списки ожидания из 3000 человек. (Medi-Cal — это калифорнийская версия федеральной программы Medicaid.) Community-Based Adult Services, дневная программа медицинского обслуживания для взрослых, доступная примерно в 22 округах, закрыла многие центры во время пандемии в сельских округах, где уже было меньше альтернатив, таких как дома престарелых, сиделки и специализированные клиники.
“Мы обнаружили, что люди, нуждами которых пренебрегают, попадают в специальные учреждения или умирают дома, будучи поставщиками. Социальные работники и общественные организации изо всех сил пытаются найти поддержку для тех, кто обращается к ним за помощью,” — сказала Хагар Дикман. “Когда болезнь Альцгеймера достигает средней или поздней стадии, часто в отчаянии, они звонят в Службу защиты взрослых, даже если им уже не могут реально помочь.”
“Из разговоров с сельскими участниками стало ясно, что многие политические решения, которые могут работать в городских районах, на самом деле не подходят для сельских районов из-за низкой плотности населения, отсутствия поставщиков услуг и отсутствия инфраструктуры,” — продолжила она. “Любое решение, направленное на помощь людям с болезнью Альцгеймера, у которых нет семейных опекунов, должно учитывать эти проблемы.”
“Наше население растет. Только вo Внутренней Империи (Inland Empire, название происходит от местоположения региона, обычно примерно в 60 милях (97 км) от Лос-Анджелеса и Тихого океана, прим. “Славянский Сакраменто”). к 2060 году прогнозируется рост числа людей в возрасте 65 лет и старше на 685 %,” — сказала Кармен Эстрада, исполнительный директор Ресурсного центра для внутренних работников, сети из 11 бесплатных сервисных центров для лиц, осуществляющих уход в Сан-Бернардино, Риверсайд, Иньо и округа Монро в Южной Калифорнии. “Наша инфраструктура определенно не готова к этому, но мы надеемся, что сможем реализовать то, что мы нашли в отношении охвата людей.”
“Прежде всего, мы используем сарафанное радио,” — продолжила она. “Речь идет не только о раздаче брошюр в общественном центре или церкви. Люди в сельских общинах сплочены, и для укрепления доверия мы призываем нынешних клиентов рассказывать другим о том, как мы можем помочь им заботиться о близких, страдающих болезнью Альцгеймера через услуги например, консультирование, направление лиц, осуществляющих уход, обучение уходу и временный уход.”
“Самое главное, мы узнаем, что нужно сообществу,” — продолжила Эстрада. “Посредством слушаний и фокус-групп, а также какие каналы являются лучшими для доставки информации, будь то листовки, телевидение, радио. Доступность языка также имеет решающее значение.”
“Я ухаживаю за своим братом три года с тех пор, как ему поставили диагноз лобно-височная деменция, и это было непросто,” — сказала Мария Кортес, 66-летняя женщина, осуществляющая уход за Джерри, ее 62-летним братом с диагнозом “Альцгеймер”.
Она жила в Техасе, когда у него впервые проявились аномальные симптомы, в том числе потеря работы, частое употребление алкоголя, словесные оскорбления в адрес братьев и сестер, которые навещали его, и потеря сознания во время вождения, а однажды он разбил его машину.
“Тогда он жил один в доме наших родителей, и у него было четверо друзей, которые видели, что происходит, переехали и завладели домом и его банковским счетом,” —рассказала Кортес. “Они заставили его жить хуже, чем собака, поэтому я отвезла его в Техас. Он был расстроен, поэтому через несколько месяцев мы вернулись, чтобы выгнать его друзей. Чтобы выселить одного, потребовалось три-четыре месяца. Если бы мы не вмешались, мой брат уже был бы мертв.”
“Поскольку у него не осталось денег, я потратила полтора месяца на оформление документов, чтобы привлечь его к программе Medi-Cal,” — объяснила она. Не имея возможности найти невролога в Чико, в 10 минутах езды, ее брат получил невролога в Сакраменто.”
“Симптомы прогрессировали очень быстро, примерно каждые два месяца,” — сказала Мария Кортес. “Это была потеря памяти, затем тревога, галлюцинации, депрессия, потеря эмпатии, несоблюдение личной гигиены и возможности самостоятельно есть или одеваться. В последние месяц или два он больше не может мыться, что было трудно для меня, как для его сестры.”
Она добавила, что ее брат смог присоединиться к Центру дневного медицинского ухода для взрослых Пег Тейлор в соседнем Чико, куда он ходит два-три раза в неделю продолжительностью до четырех часов за одно посещение.
“Они замечательные,” – сказала Мария. “Сейчас он как трехлетний ребенок во взрослом теле, и это единственная известная мне здесь программа, которая дает мне время наверстать упущенное, выйти на улицу и немного поделать то, что я хочу.”
Мария Кортес сказала, что самая приятная часть заботы о ее брате, несмотря на эти трудности, это то, что она помогла ему выжить, сколько бы лет ему ни осталось.
“Но мы не знали, что происходит в течение нескольких лет, и это могло бы ему помочь. Если вы столкнулись с подобными проблемами, изучите симптомы,” – сказала она.
Елена Кузнецова, Slavic Sacramento
Эта статья опубликована в сотрудничестве с Ethnic Media Services.
