У маленькой девочки из Украины по имени Виктория редкое генетическое заболевание – спинальная мышечная атрофия, которое постоянно прогрессирует и приводит к полной потере мышечного тонуса и смерти от дыхательных осложнений к 2 годам.
Болезнь была диагностирована в феврале, и за 2 месяца после диагностики маленький ангел Виктория перестала сидеть и держать голову.
От болезни существует лечение – инъекция лекарства Zolgensma, которое восстанавливает неисправный ген SMN1 и останавливает прогрессирование заболевания. Это самый дорогой препарат в мире и стоит 2,4 миллиона долларов. Детская больница Сан-Антонио предложила скидку, поэтому нужно собрать 1,9 миллиона долларов.
У семьи нет таких денег, им помогают знакомые распространить эту информацию, чтобы помочь девочке, на GoFundMe идет сбор средств на это лекарство.
В настоящее время девочка находится в Италии, где ей бесплатно предоставляют поддерживающие препараты, пока собираются средства на Zolgensma.
Как сообщают знакомые семьи, в Украине государство не поддерживает и не помогает таким больным, поэтому родители вынуждены обращаться за помощью к людям. И у них есть надежда, т.к. есть 2 примера других родителей, которые таким образом собрали средства и их дети уже получили Zolgensma и проходят терапию.
Как говорят друзья, если 100 000 неравнодушных человек пожертвуют по $12 (пару раз не купить кофе), то сумму легко собрать, чтобы помочь девочке.
